„Hauptsache gesund?“ Ein persönlicher Kommentar zu Pränataldiagnostik (Teil 1/4)

Teil 1 meiner Reihe rund um Familie, Geburt und Gesellschaft.

Hier geht es zu Teil 2, Teil 3 und Teil 4 der Serie.

„Hauptsache, gesund!“ Diesen Satz hörte ich in meiner zweiten Schwangerschaft nicht nur einmal. Und ich gebe zu, ich dachte ihn selbst immer wieder, während ich gemeinsam mit meiner Frauenärztin das Schneegestöber der Ultraschallbilder betrachtete. Dann, in der 11. Schwangerschaftswoche, Termin bei der Feindiagnostik. Als „Risikoschwangere“ über 35 hatte ich mich dazu überreden lassen. Nun lag ich in der chicen Praxis auf der Liege und spürte, wie sich mein Magen zusammenzog. Die Ärztin schaute besorgt: „Es gibt da eine Auffälligkeit!“…

Verdacht auf Trisomie 21

Mein gerade mal daumengroßes Baby war bis dahin schon mehrmals „beschallt“ und vermessen worden. Bis zu diesem Termin ohne Befund. Aber jetzt: die Nackenfalte einige Millimeter über der Norm. „Wenn wir Ihr Alter berücksichtigen, die Wahrscheinlichkeit…“ Die Ärztin schaute ernst. Der Verdacht auf Trisomie 21 stand im Raum. 

Trisomie 21, besser bekannt als „Down Syndrom“, ist manchen durch Menschen wie Schauspieler Rolf „Bobby“ Brederlow oder Künstlerin und Aktivistin Carina Kühne ein Begriff. Ebenso wie durch die immer wieder aufkommende Diskussion, ob im Rahmen der vorgeburtlichen Diagnostik Trisomie 21 standardmäßig ausgeschlossen werden solle. Ich selbst kenne ein Kind mit Trisomie 21 persönlich. Eine meiner Freundinnen hatte erst kurz vor der Geburt erfahren, dass ihr Sohn mit Down Syndrom geboren werden wurde. Sie war 28 bei der Diagnose, eigentlich hätte bei ihr die „Wahrscheinlichkeit“ nicht erhöht sein sollen. Aber wie das so ist mit dem Leben: es hält sich oft nicht an Statistiken. 

Schwanger! Ein Kind mit Down Syndrom

Ich weiß noch, dass meine Freundin bei meiner Feier zum dreißigsten Geburtstag neben mir saß, hochschwanger. Dass ich ihren Bauch berühren durfte und staunte, wie fest und zugleich elastisch er war. Der erste Babybauch, den ich bis dahin berührt hatte. Sie strahlte große Ruhe aus, leuchtete regelrecht von innen. Dass ihr Sohn Down Syndrom haben würde, erzählte sie wie eine Tatsache neben anderen. Mir, kinderlos und gedanklich noch mit ganz anderen Dingen beschäftigt, erschien es vor allem beeindruckend, dass sie überhaupt schwanger war. Nun ja, ihr Kind würde anders sein als andere. Aber doch: Hauptsache – gesund, oder? 

Der kleine Sohn meiner Freundin hatte dann – wie es bei Kindern mit Down Syndrom recht häufig vorkommt – leider tatsächlich einen schweren Herzfehler, musste schon als Baby operiert werden, schwebte tagelang in Lebensgefahr. Ich hatte das Gefühl, das belastete meine Freundin viel mehr als die Tatsache, dass er eben ein Chromosom mehr in seinen Genen hatte. Einige Monate nach der Geburt, als sie und ihr Mann mit dem Kleinen endlich eine Art „Alltag“ entwickelt hatten, besuchte ich die junge Familie. Für mich als „Nicht-Mutter“ waren die Windeln überall und das Babymobilé über dem Gitterbettchen mindestens so exotisch wie das Kerlchen auf dem Arm meiner Freundin, das seine Milch vorerst noch durch eine Nasensonde bekam. 

Inzwischen ist der Sohn meiner Freundin ein stolzes Schulkind. Das letzte Mal, als ich ihn gesehen habe, liebte er es, „Bibi und Tina“ zu hören und Ball zu spielen. Den Ball pfefferte er mit Begeisterung immer wieder über die Mauer zum Nachbargrundstück und freute sich diebisch, wenn die Großen ihn holen mussten. Sein Herz konnte vollständig geheilt werden, er ist jetzt gesund – nur eben mit diesem einen Chromosom mehr. Er entwickelt sich dadurch anders als andere Kinder, kann manche Dinge besser, andere weniger gut als Gleichaltrige. Auf Bildern mit ihm sieht meine Freundin stolz und fröhlich aus. Ihr Sohn. 

Gefühlswirrwarr nach Pränataltest

Meinen eigenen Sohn im Bauch wollte ich nach der auffälligen Diagnose nicht gefährden. Zugleich wollte ich Klarheit. Ich entschied mich somit für einen – erst seit wenigen Jahren verfügbaren – Bluttest, der verschiedene Trisomien über eine Blutabnahme bei der Mutter sichtbar machen kann. Medizinisch risikolos. Emotional ging es mir eine Woche lang richtig schlecht. Ich würde das Kind auf jeden Fall behalten. Oder? Aber was würde es für unsere Partnerschaft, unseren älteren Sohn, für mich selbst bedeuten, wenn… Eine andere Freundin hatte die Untersuchung auf Trisomie 21 ebenfalls machen lassen. Ihr Mann hätte kein Kind mit Down Syndrom gewollt, erzählte sie. Ich fand das schrecklich. Aber was würde ich selbst tun, wenn mein Baby ein Chromosom mehr als viele andere hätte?

Sieben Tage später bekam ich den Anruf aus der feindiagnostischen Praxis: keine Trisomie! Puh… ich gebe zu, ich war sehr erleichtert. Und fragte mich zugleich, warum ich diese emotionale Tortur auf mich genommen hatte. Mein Kind per Abtreibung zu töten, „bloß“ wegen eines Chromosoms mehr, wäre für mich im Grunde nie ernsthaft in Frage gekommen. Es auszutragen, die ganze Schwangerschaft über mit dem Wissen darum, dass es „anders“ sein würde, hätte mir sicher einiges an Unbeschwertheit genommen. Und selbst jetzt, nach dem unauffälligen Bluttest, blieb eine Verunsicherung, die mich bis zur Geburt nicht verließ: war wirklich alles in Ordnung?

Mein Fazit: ich persönlich würde mich zu dieser feindiagnostischen „Testerei“ nicht mehr überreden lassen. Unser zweiter Sohn ist ein fröhliches, aufgewecktes Kind. Aber das ist der Sohn meiner Freundin auch. Hätte sie sich gegen ihn entschieden, hätte sie früher von seinem Extra-Chromosom erfahren? Es wäre ihre ganz persönliche Entscheidung gewesen. 

Wieviel „Nicht-Normales“ halten wir aus?

Was allerdings weit über das Persönliche hinausgeht, ist, wie wir überhaupt die Besonderheit unserer Kinder betrachten. Was akzeptieren wir als normal? Was versuchen wir zu therapieren? Inwiefern fällt es uns schwer, die „Normalität“ unseres ganz speziellen Kindes anzunehmen? 

Hauptsache gesund? Hauptsache geliebt, würde ich inzwischen sagen. Und bin mir zugleich bewusst, dass diese Haltung in einer Gesellschaft, die klinische Gesundheit, Normwerte und körperliche und seelische Leistungsfähigkeit über (fast) alles stellt, gar nicht so leicht zu erreichen ist.

Herzlichen Gruß

Sarah Zöllner (mutter-und-sohn.blog)

Die Autorin ist Lehrerin, Autorin für Familienthemen und Mutter eines Babys sowie eines Kindergartenkindes.

Leseempfehlung

Ein wunderbares Buch über Kinder, die eindeutig von ihren Eltern geliebt werden, fand ich kürzlich im Wartezimmer unseres Kinderarztes. Nachdem ich es dort durchgeblättert hatte, musste ich es mir kaufen. Conny Wenk: Außergewöhnlich. Neufeld-Verlag. Unbedingt lesenswert!*

DS Info-Center: Informative und professionell gestaltete Website zum Thema „Down Symdrom“, u.a. mit dem Hinweis auf weiterführende Literatur sowie auf konkrete Kontaktmöglichkeiten für Kinder mit Down Syndrom und ihre Angehörigen.

Gastbeitrag zum Thema

Zum Thema „Risikominimierung“ vor der Geburt habe ich in einem Gastbeitrag im Blog Insociallife der Autorin und dreifachen Mutter Laura Staedler bereits einmal geschrieben: „Die Kraft des Lebens. Gedanken zur Geburt unseres zweiten Kindes“. Lauras eigene erste Tochter wurde schwer krank geboren, was trotz mehrerer Vorsorgeuntersuchungen zunächst unerkannt blieb, und erhielt sechs Monate nach der Geburt per Organtransplantation eine neue Leber. Unter anderem darüber schreibt Laura in ihrem Blog. Im vierten Teil dieser Serie zu Familie, Geburt und Gesellschaft unterhalte ich mich mit ihr.

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[Fotos: privat; *Abbildungen aus dem Buch „Außergewöhnlich“ von Conny Wenk. Unbeauftragte und unbezahlte Werbung aufgrund von Titelnennung]